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法律

英格兰:一个绝望的母亲的故事分享了她的儿子癫痫发作的令人心碎的视频

大麻油使这个男孩每天不能健身数百次

一个少年的家庭患有罕见的癫痫病,他每月要为大麻油花费4000英镑,以防止他每天发作数百次。 多亏了筹款活动,贝利·威廉姆斯的父母设法筹集了15000英镑,但已经知道他们将不再能够继续寻求资金。 现在,他们正在要求英国公共卫生系统开始开处方,这样他们就不必为这种药物付费或将其“私有化”。 在加的夫的贝利(Bailey of Cardiff), 11月改变法律 意味着含有THC的药物可供专科医生开处方。

每月花费数千英镑购买私人处方药大麻,因为她无法通过NHS获得大麻

瑞秋·兰克摩尔(Rachel Rankmore)害怕失去她的17岁儿子贝利·威廉姆斯(Bailey Williams),因为她负担不起巨额的治疗费用。 Bailey患有Lennox-Gastaut综合征,这是一种癫痫病形式,仅在100名儿童中大约有XNUMX名被发现,并在XNUMX岁时被诊断出。

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为了防止他窒息,他的父母被迫在他附近睡觉,每晚看他一眼。 起初,他的病情对他的父母,48岁的车库经理雷切尔(Rachel)和克雷格·威廉姆斯(Craig Williams)来说是可以控制的,而且他每月只有一次或两次癫痫发作。 但是他的癫痫发作恶化了,到了七岁的贝利,一天要做数百次。 在最坏的情况下,Bailey的配合使他跌倒在地并变蓝,经常使他坐在轮椅上,无法进食或讲话。

瑞琪(Rachel)是两个孩子的母亲,她说:“我们让他吸了很多药,但似乎无济于事。 危机简直太可怕了。 当它们发生时,您可以听到她体内的所有骨头都在破裂。 这绝对令人心碎,但我们必须学会抛开情绪。

很难解释照顾生病的孩子的感觉,我们现在必须花时间固定我们的家人。

雷切尔说,他现在服用的药物使他可以和父亲和兄弟一起玩,这“非常值得关注”。 她呼吁NHS(英国公共卫生系统)开始提供处方,以使家庭不会因银行结余而损失有效药物。 Rachel补充说:“这确实令人沮丧,因为法律已经更改,但尚未得到执行。 人们已经说过,这与金钱无关,但显然。 我们不能一直向人们求助,我们不能一直乞求钱。 我们最终可能必须重新抵押房屋,因为我们无法回到开始服用该药之前的普遍状况”。

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但它在NHS上仍然不可用,这意味着Bailey的父母必须向伦敦的神经科医生支付他每天服用XNUMX次药物的费用,费用为数千英镑。 他们说,这些年来,他们尝试了太多的治疗方法和药物,但这是唯一一种有所作为的方法。

这位少年与他的兄弟罗斯和父亲克雷格合影,已经有数百次癫痫发作

对于瑞秋(Rachel)考虑回到无法再使用贝利(Bailey)大麻油的时代,她担心如果儿子无法通过NHS获得大麻油,她的儿子的未来就此担忧。 

可以在gofundme.com/e/mission-for-baileys-shakes上找到Bailey的筹款页面

来源: Mirror.uk Dailymail.uk


标签: 青少年癫痫大麻油UK
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笔者 杂草大师

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